Cómo ayudar a un niño con discapacidad visual a explorar el mundo

No importa cuál sea la edad de su hijo cuando se entere de que tiene una discapacidad visual. Esta es una situación muy traumática y chocante para todos los padres. Usted ama tanto a su hijo y ve que el mundo no será un lugar tan fácil para un niño con una discapacidad visual. Este tipo de noticias afecta a toda la familia. Vas a sentir una gran variedad de emociones, incluyendo confusión y recordar que no estás solo. La mayoría de los padres de niños con discapacidad visual pueden recordar el primer día que su hijo tuvo problemas para ver. Otros padres descubren que cuando el niño es mayor que su hijo sólo puede ver en blanco y negro por un ojo y nada por el otro. Tal vez se pregunte por qué su hijo no le dijo esto antes. La razón es que es la forma en que ellos pensaban que todo era porque estaban usando un solo ojo y sus hijos no se daban cuenta de que el mundo estaba en color. Es importante que los ojos de su hijo sean revisados a una edad temprana. Algunos padres se enteran durante una evaluación previa para el kindergarten que su hijo tiene un problema de vista. Esto es muy doloroso para usted como padre, pero recuerde que hay lugares a los que puede acudir. Hay muchos lugares que ofrecen apoyo y se basan en la fuerza que usted gana. Los padres también pueden conectarse con otros padres en “Family Connect” a través de blogs, tablones de mensajes y más.  

Construyendo Familias Saludables con un Niño con Discapacidad Visual

Los padres tienen una multitud de sentimientos que les afectan profundamente cuando se trata de su hijo con discapacidad visual.  Trate de apoyarse mutuamente, concéntrese en el amor que la familia comparte. Esto puede hacer que las cosas sean más fáciles para que ambos puedan lidiar con estos extraños sentimientos que los han alcanzado. Estos sentimientos contradictorios pueden interferir con la capacidad de los padres para pensar y actuar de manera constructiva. Recuerde reservar tiempo regularmente para usted y como pareja. Usted debe continuar haciendo las mismas cosas que disfruta juntos y solos. Puede que tenga que cambiar su horario, pero la vida siempre está cambiando y muchos no responden bien a los cambios, especialmente cuando las noticias son traumáticas. Dense un poco de tiempo, semanas, meses y más si es necesario para adaptarse a cualquier nueva situación y también aprendan a lidiar con estas circunstancias y sentimientos. La vida es siempre un proceso continuo, ambos están en una gran transición ahora. Es muy útil seguir recordando esto. Recuerde que usted no está solo y trate de conectarse con otras familias que comparten su situación participando en conferencias o talleres para padres con niños con discapacidad visual. La alianza de las Asociaciones Nacionales de Niños con Discapacidades Visuales (NAPVI) es un gran comienzo si usted decide participar en su grupo de telesoporte.

Si tiene problemas para sentirse abrumado por la ansiedad sobre el futuro, es posible que necesite buscar asesoramiento u otra forma de apoyo.

Dolor y otros sentimientos

Los padres deben entender que toda la familia sentirá dolor cuando a un niño se le diagnostica por primera vez una discapacidad visual. Están afligidos por el hecho de que no tienen un hijo, hermano o hermana normal, sobrino o sobrina, nieta o nieto. A veces, usted puede ver enojo, depresión, resentimiento, celos o negación sobre el impedimento del bebé. Estos sentimientos son normales y después de todo, usted probablemente está pasando por sentimientos similares, si no los mismos. Considere buscar ayuda profesional si sus otros hijos muestran signos de retraimiento social.

Expectativas

No espere que sus otros hijos se hagan cargo del cuidado de su hijo con discapacidad visual. Usted puede involucrarlos en el cuidado del niño, pero recuerde que todos sus hijos necesitan una parte justa de su tiempo. Trate de programar diferentes actividades con sus otros niños cada pocas semanas y deje que ellos tomen la decisión. Mantenga a sus otros hijos al tanto de lo que sucede con las citas y consejos médicos, incluyendo la atención médica. No los sobrecargue con todos los detalles, pero comparta tanta información como sea posible si sus hijos son apropiados para su edad. Usted no quiere que sus otros hijos sean tomados por sorpresa si de repente, el bebé se somete a una cirugía. No quieres imponer ninguna preocupación al resto de la familia. Hay programas de intervención temprana para su hijo con discapacidad visual, y explíqueles esto a sus otros hijos en caso de que alguien venga con juguetes geniales y que sean sólo para un bebé. De esta manera sus hijos no se sorprenderán cuando estas personas de diferentes programas lleguen a su casa.

Si sus hijos mayores sienten que son los únicos en el mundo con un hermano con discapacidad visual, es muy probable que los padres de estos grupos y programas especiales también tengan hijos con los que su hijo pueda relacionarse.

Abuelos

La relación con los abuelos y su hijo con discapacidad visual puede parecer incómoda al principio, pero es probable que los abuelos también tengan un período de duelo.  A diferencia de sus otros nietos, éste no es el típico nieto para ellos, pero recuerde que necesitan su ayuda y amor para entender la importancia de tratar a este nieto igual que al resto de ellos. Recuérdeles que este niño necesita el mismo amor y apoyo que sus otros nietos. Si su familia es muy activa y hacen muchas actividades al aire libre juntos, no altere el programa porque usted tiene un niño con discapacidad visual. Trate de ayudar a todos a incluir a este niño en todas las actividades que todos ustedes han disfrutado en el pasado. Por eso es importante establecer un Programa de Intervención Temprana para ayudarle a usted y a su cónyuge a enseñar al resto de la familia a amar e incluir a su hijo con discapacidad visual especial.

Hay múltiples servicios para niños con discapacidad visual. La American Foundation for the Blind es un buen lugar para empezar a conectarse con familias, tableros de mensajes y otros servicios como Goodwill Services for the Blind. Recuerde que su hijo con discapacidad visual va a usar sus otros sentidos para guiarlo a través de la vida. Pueden oír, tocar y sentir el mundo que les rodea. Ellos todavía pueden escuchar para que usted pueda leer algunos libros que están especialmente escritos para niños ciegos. Aprenderán a leer usando Braille y también pueden aprender a usar una computadora con Braille. También hay teléfonos móviles diseñados para ciegos y perros de servicio que siempre son bienvenidos en todos los lugares. Aunque su hijo es diferente, el mundo está orientado tanto para los discapacitados visuales como para la gente común.  El amor, la comprensión y el vínculo con su familia es el ingrediente principal en la crianza de un niño con discapacidad visual!

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