Cómo sobrellevar la afección crónica de un niño

Su hijo tiene 6 años y usted acaba de descubrir que es asmático. Su hijo es llevado rápidamente al hospital donde se queda por unas semanas y usted descubre qué tan grave es esta condición realmente. El diagnóstico es que ésta podría ser una condición crónica con la que ella sufrirá por el resto de su vida. Ahora se da cuenta de que su hijo es diferente y que hay muchas cosas que tiene que hacer para que su hijo no tenga brotes graves. Esto parece el fin del mundo para usted como padre, pero hay muchas cosas que puede hacer para ser más consciente de lo que es realmente una enfermedad crónica. La enfermedad crónica es un cambio de vida y afecta a toda la familia. Aquí hay 10 consejos para ayudarle a usted y a su familia a redefinir el significado de normalidad para que todos puedan llevar una vida más feliz.

Educación

Trate de buscar la información que necesita para entender la enfermedad y analice las diferentes opciones de tratamiento y atención. Escriba las preguntas que desea hacerle al médico de su hijo y busque fuentes confiables en Internet y en la biblioteca. Hay una serie de libros infantiles relacionados con las enfermedades crónicas que son apropiados para cada edad y que le ayudarán a explicar las cosas de las que necesita hablar con su familia y que puede explicarle a su hijo en términos sencillos.

Soporte

Obtenga ayuda profesional de especialistas, pediatras y terapeutas para tener un equipo de atención para su hijo. Nadie quiere compasión sino estar agradecido por todos los actos de bondad de la familia, amigos, maestros y su comunidad. También puede obtener la ayuda social que necesita de grupos de apoyo, organizaciones nacionales y hospitales locales. Estos son los lugares donde conocerás a las personas que comparten tus experiencias similares. Descubrirá que usted y su familia no están solos.

Está bien admitir que no tienes todas las respuestas y pedir ayuda. Cuando los desafíos cotidianos normales se amplifican con las luchas de un niño con una enfermedad crónica, es más fácil empezar a sentirse más aislado.

Planificación

Cree y siga un plan de acción para el tratamiento y cuidado de su hijo. Redactar un resumen médico y un plan de atención de emergencia, y tomar decisiones sobre asuntos legales, tutela y transferencia de atención. Establezca metas realistas a corto plazo. Estas enfermedades son muy impredecibles y un padre debe tener un plan de respaldo para todo. Recuerde que los niños también pueden enfermarse en la escuela y es posible que usted tenga que tomar más tiempo libre del trabajo para citas y tratamientos.

Comunicación

Siempre escuche a su hijo, verbal y no verbalmente, y ayúdele a expresar sus emociones. Siempre sea abierto, honesto, disponible y muy comprensivo.

Incidencia

No tenga miedo de abogar y enfrentar a los médicos sobre la condición médica de su hijo. Tenga en cuenta la madurez, la edad del niño y su desarrollo para que pueda juzgar si es apropiado compartir ciertos tipos de información con su hijo. Usted puede elegir involucrar al niño en la toma de decisiones y en el manejo de la salud, y en las actividades sociales que su hijo está listo para realizar. Siempre es importante enseñarle a su hijo a manejar su propia condición y ser su propio defensor con su atención médica y educación.

Gestión

Mantenga en perspectiva los elementos de su vida que puede controlar, como sus emociones y el estrés. Descarte cualquier obligación innecesaria y fomente su propio autocontrol e independencia para que pueda enseñar a su hijo esta sabiduría y ayudarlo a tomar sus propias decisiones. Es importante que su hijo pueda tomar las decisiones que pueda controlar, como el brazo que le gustaría que la enfermera usara para tomarle la presión arterial, o la fecha en que le gustaría que le operaran.

Crianza

No se olvide de ser padre para mantener la estructura, la disciplina y las mismas rutinas familiares diarias para mantener a su familia sintiéndose normal. Elogie y aliente adecuadamente cuando se lo merezca, sin ser excesivamente protector.

Disfrutar

Busque tiempo para usted mismo y asegúrese de añadir descanso y relajación a su agenda. Como padre, usted tiene que tener su propio tiempo para dar el mejor cuidado que pueda a sus hijos.

  • Ayude a su hijo a encontrar cosas que le gusten alabando sus fortalezas y animándolo a probar cosas nuevas.
  • Siempre participe en actividades familiares y celebre ciertos hitos para que toda la familia los disfrute.  Todos ustedes están en el mismo viaje, pero por casualidad están sentados en diferentes asientos.
  • Asegúrese de tener uno a la vez para su hijo con otros niños. Usted quiere que la primera prioridad sea que su hijo pueda disfrutar de su infancia como sus amigos, independientemente de una enfermedad crónica. Dígale a su hijo que son más que un diagnóstico y preséntele el baile, la natación, los libros y otras cosas saludables que un niño de su edad haría.

Adaptar

Usted va a tener que aprender a hacer cambios en su estilo de vida y ser paciente al respecto. El cambio toma tiempo y a ninguno de nosotros nos gusta el cambio. Trate de vivir el mejor día de su vida diariamente.

Evolucionar

Recuerde que debe controlar a su hijo y evaluar su enfermedad, así como su estado emocional y social. Asegúrese de que entienden su enfermedad y rellene la información que falta si preguntan, aclare los malentendidos y añada responsabilidades personales según corresponda. Manténgase al tanto de los últimos tratamientos y opciones de cuidado, y aprenda a reconocer el aspecto cambiante de su hijo, ya sea físico, emocional o social.

Cuando usted se enfrenta activamente a la enfermedad de su hijo, puede mejorar la calidad de vida dentro de su familia. Esto le permite minimizar los impactos negativos y los efectos de la afección crónica. También estará más preparado para obtener resultados positivos, como una reducción del dolor, un mejor período de recuperación de los síntomas, una mejor calidad de la atención y de las funciones físicas y, lo mejor de todo, grandes sentimientos de paz. Nunca diga que no puede hacer algo que su hijo quiera probar. Hay muchas personas exitosas y famosas con enfermedades crónicas que se han hecho extremadamente famosas en nuestro mundo durante la historia pasada y presente. Mire al futuro y nunca sabrá, armado con conocimiento positivo, que su hijo puede dominar cualquier cosa dentro de sus posibilidades.

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